本日は「医療的ケア児支援フォーラム」に参加してきました。

 

医療的ケア児についての支援が全然足りていないことはよく聞きますし、自分のもまわりにも大変な思いをされていることが多いです。

 

今回「医療的ケア児の家族の会」の代表宮本佳江さんの涙ながらのご挨拶にとても心が打たれました。とにかく福祉、介護の制度が全然追いついていない。2人の医療的ケア児を育てていらっしゃるそうですが、上のお子さんと下のお子さんとの間に5年の期間があるのに、全然状況が良くなっておらず愕然としたとのこと。 本当にご苦労されてお子様を育てている状況です。

 

障害者総合支援が施行され、はじめて「医療的ケア」という言葉が法律に記載され、各自治体は医療的ケアを要するお子さんたちに支援を受けられるようにすること、障害児福祉計画を策定することが明記された。 これはある意味画期的なことですが、まだまだ国レベルでの話にとどまっている状況で、実際の現場ではまだまだ支援が行き届いていない。

 

実際都会の札幌でも医療的ケア児を受け入れる通所施設が不足しているし、養護学校に入学してもずっとお母さんが付き添っていなければならないという状況もあります。 まだスタート地点に立ったばかり。

 

でもこれからもっともっと医療的ケアを必要としているお子さん、ご家族が地域で生き生きと安心して、普通に過ごせるようになることに大きく期待をしています。私もこのことは十分意識して、何かできることはないかしっかり考えていきたいと強く思いました。

 

 

 


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